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Juil 30, 2010
Définition : Imprimer

La drépanocytose est une maladie génétique responsable d’une anomalie de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges.

L’hémoglobine est responsable du transport de l’oxygène dans les tissus.

L’hémoglobine anormale (l’hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation, etc.),

va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer

dans les tout petits vaisseaux sanguins.

Les premiers signes de la maladie peuvent apparaître dès le troisième mois de la vie.

De sévèrité variable, la moyenne des enfants dans les pays industrialisés présente des complications fréquentes

et graves avec environ une semaine d'hospitalisation par mois.

Dans les pays en développemment , l'espérance de vie reste encore très faible, de l'ordre de l'âge de l'adolescence .

Les jeunes adultes ont une intégration sociale difficile car porteurs de handicaps physiques et moteurs.


Elle concerne aussi bien les filles que les garçons.


 

C'est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde

 
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Bienvenue sur le site de l' A.P.I.P.D.H.du Sud-Ouest

L’A.PI.P.D.H. du Sud-Ouest a pour objectifs :

  • de venir en aide aux personnes  atteintes directement ou indirectement de drépanocytoses et d’hémoglobinoses résidants dans le secteur du sud-ouest
  • de faire connaître ces maladies ( première maladie génétique au monde).
  • de former les acteurs paramédicaux et médicaux
  • de créer un lien avec les associations étrangères analogues.
  • de participer et de réaliser des actions à but humanitaires.



" Le mot du Président  "

Cher(es) internautes,

À travers ces pages, nous espérons établir un site internet spécifique pour une meilleure prise en charge des malades.

Cet emplacement dédié doit être un pont entre les pays du Sud et les pays du Nord, une passerelle pour les différentes

populations, un chemin vers la connaissance et la compréhension de la drépanocytose, l’une des maladies les plus répandues,

hélas l’une des moins connue.

À travers ce site, je souhaite être la voix des sans voix, de ceux dont la maladie fait peur, de ces malades terrorisés

par leur propre mal parce qu’ils ne le connaissent pas. La drépanocytose ne se voit pas, elle se vit. Au quotidien.

Avec toutes les souffrances qu’elle génère au-delà de la douleur physique, que sont l’exclusion sociale et même ethnique,

par la suprématie d’une mythologie non fondée sur la maladie.

À travers ce site, je veux faire taire les charlatans qui prétendent guérir la drépanocytose : ne remercions pas ces tristes sires

qui ne peuvent que se targuer de nourrir la souffrance, insoutenable, jusqu’à la mort, de nombreux enfants et adultes,

en divulguant des croyances, des fantasmes de punition divine, qui génèrent une douleur encore plus grande chez les malades.

A travers ce site, je veux enfin sortir de la chronique de la mort annoncée du « Kou falobi* », du « Abi kou** », afin d’annoncer la vie.

À travers ce site, je souhaite inverser la tendance de ces mythes désuets, et orienter la maladie vers une prise en charge médicale, fondée, reconnue, réelle.


Patrice ACHIROU

Président de L’APIPDH du sud ouest


* « mourra demain » en langue Lingala

** « revenant » en langue Yoruba